Wenn in den westlichen Industrienationen über Menschen mit Behinderung geredet und
geschrieben wird, dann werden die
vermutlichen Wohltaten der Nichtbehinderten in den Vordergrund gerückt, dann geht es
um Mitleid, Hilfe und Unterstützung. Mit der Wirklichkeit hat das wenig zu tun. In
ihr erfahren Menschen mit Behinderungen Menschenrechtsverletzungen. Dabei geht es
nicht um Ausnahmefälle, nicht um einzelne Skandale. Die
Menschenrechte Behinderter werden seit langem weltweit und in vielfältiger Weise
verletzt. Behinderte Menschen werden wegen ihrer Behinderung getötet, sie werden
misshandelt, missbraucht und in allen gesellschaftlichen Bereichen diskriminiert. Das
ist das Resumé des ersten Sonderberichts über Menschenrechte und Behinderte,
den die Menschenrechtskommission der Vereinten Nationen 1992 vorlegte.
Wenn im Dezember diesen Jahres der 50. Geburstag der Allgemeinen Menschenrechtserklärung
gefeiert wird, dann müssen wir feststellen, dass dieses wichtige
Menschenrechtsinstrument im letzten halben Jahrhundert für behinderte Menschen nur
selten bis kaum zur Anwendung gekommen ist. Und noch bevor behinderte Menschen
überhaupt als gleichberechtigte Menschenrechtssubjekte anerkannt werden, werden sie
aus dem Menschenrechtsschutz wieder hinausdefiniert. Die bioethische Revolution
dient der Ablösung humanistischer Werte, wie die in der
Allgemeinen Menschenrechtserklärung zum Ausdruck kommende "Anerkennung
der allen Mitgliedern der menschlichen Familie innewohnenden Würde und ihrer
gleichen unveräusserlichen Rechte."
Die sich als Ethik zur Anwendung der Biowissenschaften auf den Menschen verstehende
Bioethik, stellt nicht nur die Frage nach Wert oder "Unwert" menschlichen Lebens
neu, sie behauptet auch diese Frage rational wissenschaftlich beantworten zu können. Als
Hilfsmittel reicht ein Taschenrechner. Denn neben der ökonomische Kosten-Nutzen- Relation
spielen sonst nicht weniger eindimensionale Konzepte wie die "Optimierung zum grössten
Glück für alle" eine zentrale rolle. Selbst das moderne sozialdemokratische Konzept
"Lebensqualität" wird von Bioethikern bei Bedarf in die Form einer einfachen
Gleichung gepresst. Da passt es gut, dass auf Intensivstationen neuerdings auch
Computerprogramme auswählen sollen, für wessen Überleben medizinische Technik sich
einzusetzen lohnt, und wo die Prognose so unerfreulich ist, dass man sich den
Mitteleinsatz sparen kann. Selektion auf der Basis eines einfachen binären 1/0 - codes.
Das Menschenbild selbst ist reduziert auf den durchschnittlichen 20- 40jährigen
Nichtbehinderten, der gesund und leistungsfähig ist und sich der Brutalisierung der
Lebensverhältnisse selbstoptimierend anpasst. Behinderte werden in dieser
Kalkulation solange geduldet, wie sie sich kostenneutral verhalten und sich der
vorgegebenen Normalität anpassen. Andernfalls werden sie aus der Familie der Menschheit
hinausdefiniert, indem zwischen Personen und Menschen unterschieden wird. Menschenrechte,
und hier besonders das fundamentale Menschenrecht auf Leben werden nur noch denen gewährt,
die die willkürlich gesetzten Personenkriterien erfüllen. Hierzu zählen die
Bioethiker, Selbstbewusstsein, Vernunft, Sinn für Zukunft und Vergangenheit,
Kommunikations- und Beziehungsfähigkeit. Wer diese Eigenschaften nicht aufweist oder
nicht zu erlernen verspricht, dem werden die Menschenrechte abgesprochen. Damit brechen
die Bioethiker mit der Menschenrechtstradition in doppelter Hinsicht. Sie bestreiten
ihre Universalität und ihre Unverfügbarkeit. Nach der Menschenrechtsphilosophie der
Vereinten Nationen können Menschenrechte aber nicht gewährt oder entzogen werden, jeder
einzelne Mensch wird mit ihnen geboren, sie können und müssen nicht erst erworben
werden. In dieser Tradition steht auch das deutsche Grundgesetz. Den Begriff der Menschenwürde
in Art. 1 Abs. 1 GG definierte das Bundesverfassungsgericht daher folgendermassen:
"Jeder besitzt sie, ohne Rücksicht auf seine Eigenschaften, seine Leistungen und
seinen sozialen Status. Sie ist auch dem eigen, der aufgrund seines körperlichen oder
geistigen Zustands nicht sinnhaft handeln kann. Selbst durch "unwürdiges"
Verhalten geht sie nicht verloren."
Leider hält sich das Bundesverfassungsgericht selbst nicht konsequent an diese
Menschenrechtstradition. Am Beispiel der sogenannten "wrongful
birth"-Rechtsprechung lassen sich auch hier bioethische Tendenzen ausmachen. In der
"wrongful-birth" Rechtsprechung wird Eltern ein Schadensersatzanspruch gegen Ärzte
für die Geburt eines unerwünschten Kindes gewährt. Das Kind kann unerwünscht sein,
weil es trotz fehlerhafter Sterilisation geboren wurde, oder weil es behindert ist und
wegen fehlerhafter pränataler Beratung nicht abgetrieben wurde. Die Gewährung eines
Schadensersatzes für die Existenz dieser Kinder, verletze nicht deren Menschenwürde, so
das Bundesverfassungsgericht. Mit dieser Rechtsprechung wird der Machbarkeitswahn der
Biotechnoloogen untermauert, und Schwangerschaft und Geburt werden zum
medizinisch zu überwachenden Produktionsprozess . Bedenklicher noch als die
Deklarierung des Kindes zum schadensersatzbegründenden, weil fehlerhaften Produkt aber
ist die Auswirkung, die diese Rechtsprechung auf den pränataldiagnostischen Alltag hat.
ärzte können einer möglichen Haftung nur entgehen, wenn sie Schwangeren eindringlich zu
allen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik raten und damit die ängste vor einem
behinderten Kind schüren. Das OLG Düsseldorf hat in einem rechtskräftigen Urteil ausgeführt,
dass der Arzt "unmissverständlich klar machen (muss), dass das Risiko auch die
Entwicklung eines schwerstgeschädigten Kindes beinhalte(t) und dass die Geburt eines
solchen Kindes erfahrungsgemäss zu unerträglichen und furchtbaren Belastungen führ(t),
vielfach verbunden mit der Notwendigkeit lebenslanger Pflege und Betreuung des genetisch
geschädigten Menschens. Diese Auswirkungen sind dem medizinischen Laien regelmäßig
nicht bekannt, auch wenn er den Begriff des "Mongolismus" mit der Schädigung
der Leibesfrucht in Verbindung bringt." Damit ist es ärzten haftungsrechtlich
vorgeschrieben, das Leben mit einer Behinderung möglichst furchterregend zu schildern.
Eltern und insbesondere schwangeren Frauen wird mit dieser Rechtsprechung zwar ein neues
Familienplanungsrecht gewährt. Dieses Familienplanungsrecht steht jedoch unter dem
Vorbehalt einer bioethischen Verantwortlichkeit. Der Wunsch nach genetischer Beratung und
möglicher selektiver Abtreibung wird als moralisch unbedenklich und als "in hohem
Masse von elterlicher Verantwortung geprägt" bezeichnet. Und weil im
deutschen Schadensersatzrecht der Grundsatz gilt: wer Schadensersatz fordert hat auch
Schadensminderungspflichten, wird in diesem Zusammenhang auch diskutiert, ob Frauen nicht
zur Pränataldiagnostik verpflichtet sind. Wenngleich eine allgemein Pflicht zur
eugenischen Abtreibung verneint wird, heisst es in einem Urteil des BGH: "Die Mutter
kann den Anspruch nicht geltend machen, wenn sie sich einer alsbald möglichen,
medizinisch zumutbaren und rechtlich noch erlaubten Wiederholung des Eingriffs
verweigert." In der rechtswissenschaftlichen Literatur wird übrigens inzwischen auch
darüber diskutiert, ob sich "genetisch belastete" Eltern, die sich bewusst
fortpflanzen nicht rechtswidrig verhalten. Eine Minderheit bejaht dies und auch einen
Schadensersatzanspruch des Kindes selbst, der bislang von der Rechtsprechung noch
abgelehnt wird, weil es kein Recht auf Nichtexistenz gibt. Andere, die bislang noch in der
Minderheit sind, setzen demgegenüber auf ein Recht normal geboren zu werden, und bewerten
dieses Recht auf Normalität höher, als das Recht auf Leben.
Bioethische Selektionstendenzen gegen behinderte Menschen kennen wir auch aus der
medizinischen Praxis. Disabled Peoples' International, unsere internationale
Dachorganisation, hat mehrfach wegen Menschenrechtsverletzungen in der Medizin bei der
Menschenrechtskommission der Vereinten Nationen intervenieren müssen. Dabei ging es
einmal um eine junge Frau, der wegen ihrer geistigen Behinderung eine Organtransplantation
verweigert wurde. Dieser Frau ging es wie dem 14jährigen Mädchen Joanne mit Down Syndrom
aus England. Joanne musste sterben, weil ihr eine Herz-Lungen Transplantation verweigert
wurde. Der Direktor des Harefield Hospital in England, das weltweit die meisten
Herz-Lungen - Transplantationen durchführt, und Joanne als Patientin ablehnte, sagte :
"Ich habe grosse Zweifel, ob ein an Down Syndrom Leidender jemals ein völlig
selbständiges Leben führen kann, egal wie gut diese Person ist. Und angesichts der
bestehenden Organknappheit, denke ich, dass wenn ich mich zwischen einer normalen Person
und einem Down Syndrom Patienten entscheiden soll, liegt meine Priorität bei der Person,
die diese völlig selbständige Person werden kann." Und er fährt fort: " Es
sind nicht nur Down Syndrom Leute, gegen die hier scheinbar diskriminiert wird, es
betrifft alle Behinderten. Wenn wir uns entscheiden müssen, nehmen wir die Person, die so
wie sie ist, am vollständigsten ist."
Auch die Krankenversicherungen unterstützen diese Selektionsmedizin. So wurde einem
amerikanischen Patienten eine Herztransplantation verweigert, weil in seiner Familie
Chorea Huntington vorkam, er aber nicht bereit war, per Gentest feststellen zu lassen, ob
auch er Träger des Chorea Huntington Gens ist. Nur wenn er frei von diesem
"Gendefekt" wäre, würde sich der Kostenaufwand lohnen, so die Kalkulation der
Krankenversicherung.
Gleichzeitig werden aber die Organe von schwerbehinderten Neugeborenen im Rahmen des
weltweiten Organhandels gerne genutzt. Dies gilt insbesondere für Anencephalus - Babies.
In der kurzen Zeit, die ihnen zum Leben bleibt werden sie als
"Rohstoffliferanten" missbraucht. Selber werden sie aber von medizinischen
Behandlungen ausgeschlossen, weil ihr Leben als "lebensunwert" angesehen wird.
Besonders bedrohlich sind für Menschen mit Behinderungen auch die mit grossem Engagement
entwickelten Selektionsmethoden: Präimplantationsdiagnostik, pränatale Gentests,
postnatale Gentests, die Suche nach Methoden um behandelbare Hirngeschädigte von nicht -
rehabilitierbaren unterscheiden zu können. Wer nicht angepasst werden kann, soll nicht
existieren.
Die Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben hat in den letzten Jahren immer wieder die
Diskriminierung von Menschen mit Behinderung aufgreifen müssen. Das Spektrum der
Benachteiligungen reicht weit: Neben den physischen Attacken gegen Behinderte, die
seit der Wiedervereinigung zugenommen haben, rückt die "Euthanasie"-
Diskussion, die das Lebensrecht von ganzen Gruppen Behinderter in Frage stellt. Aber auch
strukturell sind Behinderte erheblichen Diskriminierungen ausgesetzt. Die
Gesundheitsreform und die Pflegeversicherung haben den Entzug notwendiger medizinischer
Leistungen und eine zum Teil dramatische Verschlechterung der Pflegesituation zur Folge
gehabt. Die Rechtsprechung hat, wie das OLG Köln, Menschen mit Behinderungen das
Grundrecht auf Freizügigkeit und freie Entfaltung der Persönlichkeit abgesprochen. Sie
hat, wie das LG Hamburg, den brutalen Totschlag eines behinderten Kindes durch seine
Eltern als minderschweren Fall mit gerade mal 12 Monaten auf Bewährung bestraft, oder wie
das Bundesverfassungsgericht, die Ausgrenzung Behinderter in Sonderschulen legitimiert.
Das so schwer erkämpfte Diskriminierungsverbot für Behinderte im neuen Grundgesetz hat
bislang keine rechtliche oder gesellschaftliche Schutzfunktion entfaltet. So wie es von
der Rechtsprechung praktiziert und ausgelegt wird, erweist es sich als Farce.
Vor diesem Hintergrund könnte man sarkastisch sagen: Wir können gut auf noch ein
"Menschenrechtsübereinkommen" verzichten. Das Menschenrechtsübereinkommen zur
Biomedizin, besser bekannt als Bioethik - Konvention, ist aber noch einmal ein besonderer
Fall: Der klangvolle Name dient von vornherein dazu, die tatsächliche Funktion dieser
Konvention zu verdecken. Denn tatsächlich geht es hier nicht um Menschenrechte, sondern
um die Wahrung von Forscherinteressen. Der bioethische Zugriff auf das Leben soll
entsprechend dem Stand der gegenwärtigen und zukünftigen biomedizinischen Forschung
abgesichert werden. Embryonenforschung, fremdnützige Forschung an Einwilligungsunfähigen,
Gentherapie und Gentests .... alles wird erlaubt und mit Lippenbekenntnissen zu den
Prinzipien der Menschenwürde und Gleicheit garniert. Was hier geregelt wird, ist nicht
der Schutz der Menschenrechte von Menschen, an denen biomedizinische Eingriffe vorgenommen
werden sollen. Geregelt wird der Interessenschutz der potentiellen Täter der
Menschenrechtsverletzungen, die Interessen der Forscher und Forscherinnen, der
medizinischen Experten.
Bereits in der Präambel der Konvention fehlen die einschlägigen internationalen
Menschenrechtsnormen, die dem Schutz der Menschenrechte Behinderter vor bioethischen
Zugriffen dienen. Neben dem Nürnberger Kodex von 1947 sind dies vor allen Dingen folgende
UN- Normen: die Erklärungen über die Rechte Behinderter von 1971 und 1975, die
Prinzipien zum Schutz von Geisteskranken von 1991, sowie die Rahmenvereinbarungen für die
Herstellung der Chancengleichheit behinderter Menschen von 1993. Diese
Menschenrechtsdokumente sind zwar keine bindenden Völkerrechtskonventionen, sie gehören
aber zu dem sogenannten "soft law" der Menschenrechte und sie sind in ihren
Aussagen eindeutig. Insbesondere wollen sie behinderte Menschen und Psychiatriepatienten
vor Ausbeutung, Missbrauch und menschenunwürdiger Behandlung durch medizinisches Personal
schützen. Keine dieser Menschenrechtsdokumente erlaubt die fremdnützige Forschung an
einwilligungsunfähigen Menschen! Das mag der Grund dafür sein, warum sie im Gegensatz zu
anderen Menschenrechtsdokumenten in der Präambel der Biomedizin - Konvention nicht
zitiert werden.
Die Erlaubnis der fremdnützigen Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen in Art. 17
der Biomedizin - Konvention ist aber nicht nur ein eindeutiger Bruch mit dem Nürnberger
Kodex von 1947. Sie verstösst auch gegen das sogenannte bindende Völkerrecht der
Vereinten Nationen. Der Internationale Pakt über politische und bürgerliche Rechte, dem
die Bundesrepublik Deutschland 1973 beigetreten ist sagt in Art.7 eindeutig:
"Insbesondere darf niemand ohne seine freiwillige Zustimmung medizinischen oder
wissenschaftlichen Versuchen unterworfen werden." Der Universalitätsgrundsatz des Völkerrechts
verbietet es, behinderte Menschen von diesem Menschenrechtsschutz auszunehmen und von
ihnen ein Sonderopfer für die Forschung zum Wohl der Allgemeinheit zu fordern.
Aber auch andere Aspekte der Biomedizin-Konvention genügen Menschenrechtsstandards und
rechtsstaatlichen Ansprüchen nicht. Misstrauisch macht bereits die undefinierte
Verwendung der Begriffe "Mensch" und "Person" an unterschiedlichen
Textstellen. Soll hiermit die bioethische Unterscheidung zwischen Menschenohne und
Personen mit Menschenrechten eingeführt werden? Die Definition der Begriffe bleibt den
nationalen Gesetzgebern überlassen. Rechtsstaatliche Probleme wirft darüber hinaus die
Zulässigkeit genetischer Tests ohne datenschutzrechtliche Absicherung auf. Gerade weil
Krankenversicherungs- und Arbeitgeberverbände bereits den gesetzlichen Zugang zu
derartigen Testergebnissen gefordert haben, wären hier klare Regelungen zur Vermeidung
von Diskriminierungen im Arbeitsleben und im Versicherungswesen notwendig. Die weitläufige
Zulassung von Gentests wird daher in absehbarer Zeit zur Entstehung einer neuen
Minderheit, den der "genetisch minderwertigen Menschen" führen. .Anders als das
deutsche Embryonenschutzgesetz erlaubt die Bioemedizin-Konvention schliesslich auch die
Embryonenforschung weitgehend. Lediglich die Erzeugung menschlicher Embryonen zu
Forschungszwecken ist verboten. Dieses Verbot kann in der Praxis aber leicht umgangen
werden. Wenngleich strengere nationale Regelungen durch die Biomedizin-Konvention nicht
ausser Kraft gesetzt werden soll, so wird mit einem Beitritt Deutschlands doch eine
politische Sogwirkung entstehen, die langfristig zu einer Absenkung des höheren deutschen
Schutzniveaus führen wird. Die deutsche "scientific community" fordert dies
schon lange. Die Deutsche Forschungsgemeinschaft etwa, hat mehrfach die Lockerung des
deutschen Embryonenschutzgesetzes und die Zulassung von Präimplantationsdiagnostik und
Embryonenforschung gefordert. Damit würde aber die bereits die existierende
vorgeburtliche Praxis der Eugenik verschärft und um eine Eugenik im Reagenzglas
erweitert. Die Pränataldiagnostik in Deutschland hat bereits einen gesellschaftlichen
Konsens entstehen lassen, nach dem die Verhinderung behinderten Lebens durch Selektion ein
kategorischer Imperativ geworden ist.
Die Konvention- so lässt sich resümieren - wird den Menschenrechtsschutz in
Europa nicht verbessern, sondern verschlechtern. Die Bundesregierung ist daher
aufgefordert, der Biomedizin - Konvention nicht beizutreten. Mehr als eine Millionen
Menschen haben sich in der Bundesrepublik mit Petitionen und vielfältigen Protestaktionen
gegen sie ausgesprochen. Nie zuvor hat ein Völkerrechtsvertrag derartig viel Ablehnung in
der Bevölkerung erfahren. Diesen gesellschaftlichen Widerstand zu ignorieren, verletzt
die Grundprinzipien eines demokratischen Rechtsstaates.
Statt sich um die Absicherung des bioethischen Standorts Deutschlands zu bemühen, sollte
sich die Bundesregierung für eine Internationale Konvention zur Beseitigung jeglicher
Form von Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen einsetzen. Dieses fordern wir
gemeinsam mit unserer internationalen Dachorganisation Disabled Peoples' International,
seit mehr als 10 Jahren!
Dr. Theresia Degener
Quelle: ISL E-Mail News Service vom 18.4.98
## Ersteller: MILES-PAUL@ASCO.nev.sub.de